”Stoornisdenken is nadelig voor kind”

“Sociale omstandigheden zijn heel bepalend voor iemands mentale gezondheid; met pillen en praten los je armoede en uitsluiting niet op” en “We moeten omstandigheden gaan behandelen in plaats van individuen”
In een interview met OnzeJeugd.NU geeft Laura Batstra haar visie op hoe we met elkaar het stoornisdenken in stand houden en daarmee de eigenlijke problemen niet adresseren. 

Het interview is hier te lezen.

Wat is ADHD dan wel?

Dit is de 5e blog in de serie van blogs over ADHD-voorlichting. Sanne te Meerman* en eventuele gastauteurs houden uitspraken over ADHD kritisch tegen het licht aan de hand de richtlijn voorlichting ADHD.

 

Van verschillende kanten kwam er -meestal constructieve- terugkoppeling dat de blogserie over ADHD veel ging over wat ADHD niet is. Maar wat is ADHD dan wel?

Als we gewoon beginnen bij het handboek waar stoornissen als ADHD in gedefinieerd* staan, de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), komen we een heel eind. Allereerst zijn er natuurlijk de redelijk bekende lijstjes van criteria voor ADHD (en andere stoornisdefinities) zoals ‘valt vaak anderen in de rede’ en ‘heeft vaak moeite op zijn/haar beurt te wachten’. Daarnaast gelden aanvullende criteria zoals leeftijd. Een kind moet de gedragingen voor het 12e levensjaar hebben en de gedragingen moeten interfereren met dagelijkse activiteiten zoals school en werk en moeten zichtbaar zijn in minstens twee settingen.

Dat die criteria veelal subjectief, contextgebonden en overlappend zijn, weten veel mensen wel. En de auteurs van de DSM, althans die van de vierde editie, kenden de beperkingen ook. Zo zegt het DSM-IV Guidebook:

Citaat: ‘de meeste, zo niet alle, stoornissen in de DSM-IV zijn waardevolle heuristieke* constructen (…) geen goed gedefinieerde entiteiten die de natuur exact beschrijven zoals die is’.

Maar wat kun je daar dan mee?
ADHD is dus geen in de natuur bestaande entiteit, maar een hulpmiddel, een verzamelnaam, op basis van subjectieve, contextgebonden (gedrags)criteria die elkaar gedeeltelijk overlappen. Maar wat heb je er nou aan?

Je kunt aan de hand van zo’n ADHD-classificatie beter met elkaar communiceren en wetenschappelijk onderzoek doen. Mits we de dat onderzoek goed interpreteren, kan dat heel handig zijn: zo weten we dat dit soort gedragingen kunnen komen omdat kinderen gewoon nog niet goed hun emoties kunnen beheersen, of door moeilijke omstandigheden en trauma (maar het hoeft niet). Erfelijkheid kan een rol spelen (maar het hoeft niet). Grote klassen kunnen een rol spelen (maar het hoeft niet). Slaapgebrek kan een rol spelen, een wat achterlopende ontwikkeling van het brein kan een rol spelen, weinig mogelijkheid tot bewegen op school ook (maar het hoeft niet).

… maar het hoeft niet. Voor wie echt zit te springen om kant en klare antwoorden zijn dat natuurlijk wel frustrerende woorden: veel dingen zijn mogelijk, maar niet noodzakelijk – er is weinig zekerheid. Dit kan echter ook veel ruimte geven en dat is eigenlijk heel mooi: we gaan steeds meer de kant op van de co-creatie van zorg en zo’n lijst met geassocieerde factoren –die duiden op mogelijk oorzaken en oplossingsrichtingen- geeft veel ruimte om met cliënten en omgeving tot een gezamenlijke aanpak te komen. Deze mooie folder, ontwikkeld met psychiater Monique Verburg (gratis en druk-klaar) (plaatje van folder met link), kan ondersteunend zijn bij deze werkwijze.

Wat is het probleem dan?
Als we dichtbij DSM-IV en bij de werkelijke, vaak niet zo spectaculaire maar wel bruikbare, onderzoeksuitkomsten blijven zou er wellicht niet zoveel aan de hand zijn. We hebben in ieder geval een handige korte naam voor druk/dwars gedrag en concentratieproblemen. En we weten een groot aantal mogelijke oorzaken en oplossingsrichtingen.

Helaas is het niet zo eenvoudig. Een van de dingen die de pret wat bederft is onze taal zelf. We hebben nou eenmaal de neiging om snel te denken dat als iets een naam heeft gekregen**, het een zelfstandig ‘ding’ is dat in de natuur voorkomt. Dit is een ‘bekend onbekend probleem’ in de psychiatrie dat (on)bekend staat als ‘reïficatie’ – letterlijk verdinglijking***.

En daar zit het volgende probleem: niet iedereen, zeker niet binnen de psychiatrie, wil het probleem van reïficatie erkennen want belangen spelen een grote rol. Natuurlijk denken we dan al snel aan de industrie en het pillenprobleem, maar belangen zijn vaak minder expliciet. Zo zijn de middelen in de gezondheidszorg nou eenmaal schaars en om te blijven bestaan moet je als beroepsgroep serieus genomen worden. En, al is het ‘reïficerend’ en klopt het niet, suggereren dat ADHD  duidelijk in het brein of de genen zit, maakt het makkelijker om middelen te verkrijgen. En dus komt het woord reïficatie in de DSM-IV nog wel voor, maar niet meer in de DSM 5… de psychiatrie heeft het er liever niet over. Het is dan ook even afwachten of de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie aandacht heeft voor de richtlijn voorlichting – die eigenlijk helemaal in het teken staat van ‘ont’reïficeren.

Dus…
Deze blogserie over de richtlijn zal dus, naast het vermelden van wat we wel weten, steeds ook blijven benoemen wat we niet begrijpen, of wat we maar een klein beetje weten. Want als we de beperkingen van wetenschappelijk onderzoek omarmen en met elkaar in gesprek blijven over wat er nou echt uitkomt, waarborgen we samen dat we optimaal van wetenschappelijke kennis gebruik kunnen maken maar ook andere vormen van kennis een kans krijgt. Zo zullen mensen zich hopelijk minder bedrogen voelen door de opgeblazen vondsten uit biomedisch onderzoek die uiteindelijk toch tegenvallen, en voorkomen we dat we kinderen een (hersen)stoornis aanpraten.

We nodigen geïnteresseerden uit op deze blog te reageren. We hopen op eerlijke en constructieve reacties op LinkedIn.

*Klinkt nog steeds wat duur misschien, heuristiek. Betekent: een vuistregel, ezelsbruggetje, oplossingsstrategie, hulpmiddel, etc.

**Het geven van een naam -met name een afkorting!- is een krachtige, maar lang niet de enige, manier om iets ongrijpbaars tot ‘ding’ te maken. Misschien wel belangrijker is de ‘ecologische fout’ (ik noem ‘m vaak!): doen alsof een klein groepsverschil -zoals achterlopende hersenontwikkeling die maar bij een klein gedeelte van mensen met ADHD classificatie iets verklaart- geldt voor iedereen. Zo maak je ADHD tot iets concreets in de hersenen.

*** Van ‘Res’ = ding en ‘Facere’ = maken. Denk maar aan ‘personificatie’ – tot persoon maken. Zoals de Witte Man vaak de personificatie is van God, zo is er bij reificatie ook vaak macht en ongelijkheid in het spel.

‘We moeten wat weerstand toevoegen aan het leven’

Als Druk & Dwars zijn we trots op Dr. Bert Wienen, die – zoals Aleid Truijens het in haar column formuleerde – “uit de school van Laura Batstra” (= uit de school van Druk & Dwars :-)) komt.

Ook in dit interview in Sprankmagazine formuleert Bert weer puntig waar we voor staan:
“Er zullen altijd kinderen en jongeren opgroeien in een onveilig gezin of te maken hebben met zware psychiatrische problematiek. En precies voor hen staat de jeugdzorg onder druk. Daarom moeten gemeenteraden de komende tijd écht gaan kiezen voor wie ze jeugdhulp beschikbaar stellen en voor wie niet. Dat is de enige manier om te zorgen dat de budgetten toereikend blijven voor de groepen die het het hardste nodig hebben. Normaliseren is de sleutel. We weten inmiddels veel over wat normaal lijden is en wat niet meer. In de uitvoeringspraktijk komt dit vaak neer op ouders geruststellen: dit is normaal, hier is geen professionele hulp voor nodig. Het moet gebruikelijk worden om bij kinderen die niet kunnen meekomen of lastig gedrag vertonen, andere hypotheses te onderzoeken dan de medische of psychologische.”

ADHD een hersenstoornis?

Dit is de vierde blog in de serie van blogs over ADHD voorlichting. Sanne te Meerman en eventuele gastauteurs houden uitspraken over ADHD kritisch tegen het licht aan de hand de richtlijn voorlichting ADHD.

Citaat: ‘ADHD is een hersenstoornis’.

Gelukkig hoor je het steeds minder in Nederland, mogelijk sinds hersenwetenschapper Sarah Durston in deze mooie vlog (v.a. 3.23) puntig samenvat wat o.a. Trudy Dehue en Laura Batstra al jaren zeggen: ADHD is geen hersenstoornis. Maar de eerder verspreide, achterhaalde boodschap dat ADHD wel een hersenstoornis zou zijn staat ook nog op veel plekken. En ook is er nog wel eens een enkele hersenwetenschapper die het verdedigt zoals André Aleman in ‘Wie is hier nou verward?’ (2022). Dat laatste vraag ik me dan inderdaad wel af. ADHD als hersenstoornis gaat niet samen met de richtlijn voorlichting ADHD en niet met het betoog van Sarah Durston. Het slaat de plank mis om in ieder geval vier redenen.

Allereerst, de mix van factoren die bijdragen aan het gedrag kan voor iedereen heel anders zijn en maatschappelijke factoren spelen ook een grote rol. Zo weten we bijvoorbeeld dat armoede een belangrijke factor is: mensen met een ADHD-classificatie komen vaker uit arme gezinnen. Maar natuurlijk zeggen we nu niet ‘ADHD komt door armoede’, en zeker niet ‘ADHD is een armoedestoornis’. Niet iedereen met het label is immers arm, en niet iedereen die arm is krijgt het label. Statistische groepsverschillen op individuen projecteren staat bekend als de ‘ecologische fout’ (zie richtlijn pagina 9)*. Bij hersenonderzoek speelt dit ook. Als we zien dat kinderen met een classificatie ADHD tijdens het uitvoeren van een taakje vaker een ander hersengebied gebruiken dan geldt dat niet voor iedereen. En bij ‘normale’ kinderen komt het ook voor. 

Ten tweede, bij zowel armoede als bijvoorbeeld hersenactiviteit weten we ook niet of ze de oorzaak zijn, want een verband is nog geen oorzakelijk verband (correlatie is geen causaliteit). Bij armoede: ouders kunnen ook problemen hebben, de buurt kan onveilig zijn, en ook erfelijkheid kan een rol spelen. En ook bij hersenonderzoek weten we niet wat de oorzaak is. Misschien laat een hersenscan alleen zien wat we al wisten: iemand is met z’n gedachten ergens anders op dat moment, maar wat de achterliggende reden is weten we niet. 

Dit sluit aan bij het derde argument dat Sarah Durston ook noemt: gedrag doet zich altijd voor in een bepaalde context. Als een kind moeite heeft z’n aandacht bij saaie taakjes te houden, en we zien dit op de hersenscanner, kunnen we niet de oorzaak bij de hersenen leggen en de context -de saaie taakjes- buiten beschouwing laten. Is het kind gestoord, of past de context niet goed bij het kind? Culturele verwachtingen spelen een grote rol zoals Trudy Dehue al jaren roept.  

Tot slot: als de ‘afwijkingen’ die gevonden worden ook bij ‘normale kinderen’ voorkomen zijn het dan wel ‘afwijkingen’? En wie zijn die ‘normale kinderen’ eigenlijk?** 

Hoe zou de voorlichting beter kunnen?

Je kunt ADHD dus geen hersenstoornis noemen (of een armoedestoornis, etc.). Je pakt dan één mogelijke oorzakelijke factor en maakt die tot centraal kenmerk van een gedragsbeschrijvende classificatie die een diverse groep kinderen beschrijft. Helaas deed de vijfde versie van het psychiatrisch handboek, de DSM 5, het zelf al verkeerd door ADHD als een ‘neurodevelopmental disorder’ te rubriceren. Zo worden correlatie en causaliteit verward en statistische groepsverschillen op individuen geplakt en tot stoornis gebombardeerd. Beter is dus, volgens de ricthlijn, om van een multifactorieel probleem te spreken waarbij voor ieder individu de mix van factoren anders is en waarbij we de rol van de maatschappij, zoals onze culturele verwachtingen, heel serieus moeten nemen. 

Maar dit is zeker niet alleen een academische discussie. Want als je zegt: ADHD is een hersenstoornis, en een kind ‘heeft ADHD’, dan is de logische conclusie dat dat kind dus een hersenstoornis heeft. Dat is beschadigend. Stel je voor dat je dat te horen krijgt als volwassene, maar zeker als kind. Nee echt: stel je het voor***.

We nodigen geïnteresseerden uit op deze blog te reageren. We hopen op eerlijke en constructieve reacties op LinkedIn.

 

* Eigenlijk is de ecologische fout een ergere dwaling dan het veel bekendere verwarren van ‘correlatie en causaliteit’. Bij correlatie kan het verband namelijk (gedeeltelijk) verklarend zijn. Zo weten we t.a.v. armoede dat in schuld geraken het risico op mentale problemen direct kan laten toenemen. En het is ook niet heel verbazend dat een iets langzamere hersenontwikkeling mogelijk bijdraagt aan gedragingen die onder de noemer ADHD kunnen vallen. Maar als je suggereert dat iedereen die ADHD heeft langzamer ontwikkelende hersenen heeft, omdat dit uit groepsstudies blijkt -gemiddeld genomen dus- dan zit je er per definitie naast. Het onderzoek laat namelijk juist zien dat er ook kinderen zijn bij wie dit niet zo is, en dat er ‘normale’ kinderen zijn waarbij de hersenontwikkeling ook langzamer dan gemiddeld verloopt. En of dat dus een stoornis is…

** Dit zal ik in een andere blog zal behandelen: de groep ‘normale mensen’ met wie de ‘ADHD-groep’ wordt vergeleken zijn niet echt normaal, maar ‘supernormaal’ – zo normaal dat het niet normaal meer is. Maar ook de ‘ADHD-groep’ is vaak geen goede afspiegeling van de alle mensen met een ADHD-clasificatie.

*** Dit onderzoek laat zien dat kinderboeken soms direct aan kinderen communiceren dat ADHD duidt op een afwijking in het brein. En we moeten ook niet vergeten dat naar aanleiding van een Nederlandse hersenstudie in 2017, de boodschap dat de wetenschap aan ouders en hun kinderen kon vertellen dat ADHD een hersenstoornis is, wereldwijd verspreid is. Rectificatie heeft tot nu nog steeds niet plaatsgevonden.