ADHD… levenslang?

Dit is de negende blog in de serie van blogs over ADHD-voorlichtingSanne te Meerman en eventuele gastauteurs houden uitspraken over ADHD kritisch tegen het licht aan de hand de richtlijn voorlichting ADHD.  

Citaat: “ADHD is een serieus, levenslang probleem, met veel bijkomende aandoeningen, ook op het gebied van de lichamelijke gezondheid. Die clustering van schade in de levens van mensen met ADHD op zowel geestelijk als lichamelijk gebied kunnen we alleen voorkomen door Tijd voor ADHD te maken” (Bron: aankondiging oratie Sandra Kooij).

Dit alarmistisch citaat is zo generaliserend en pathologiserend dat we de zinnen het beste één voor één bij langs kunnen gaan.

  1. ADHD is een serieus, levenslang probleem…*

De gedragingen die we in toenemende mate onder het ADHD-construct scharen (onder andere omdat we de criteria steeds verruimen) kunnen met aanleg te maken hebben. Het kan goed zijn gewoon te accepteren dat je temperamentvol of dromerig bent en neigt naar enige chaos. Maar dan hoeft het niet per se een ‘probleem’ te zijn, het hangt ook samen met vele (maatschappelijke) factoren waar soms iets aan te doen valt. Onderzoek wijst dan ook helemaal niet uit dat het altijd levenslang is: zie het onderstaande filmpje (v.a. 5.19) van de Academische werkplaats ADHD en druk gedrag. Generaliserend, pathologiserend en misleidend dus, deze uitspraak. En in zoverre mensen wel ‘symptomen’ blijven houden (al vermijd ik die medicaliserende term liever) – ook ‘normale’ volwassenen hebben deze regelmatig**.  

  1. …met veel bijkomende aandoeningen, ook op het gebied van lichamelijke gezondheid.

Dit soort gedragingen hangt dus met allerlei factoren samen. Oorzaak en gevolg zijn moeilijk te scheiden, maar hier wordt de suggestie gewekt: erna, dus erdoor. ADHD staat centraal, de rest is ‘bijkomend’. Maar onrust en concentratieproblemen kunnen net zo goed ‘bijkomend’ zijn en komen door onthechting, criminaliteit, verslaving en lichamelijke problemen in plaats van andersom.  

  1. Die clustering van schade in de levens van mensen met ADHD op zowel geestelijke als lichamelijk gebied kunnen we alleen voorkomen door Tijd voor ADHD te maken.

Weer staat ADHD centraal. Dit is waarop de psychiatrie vaak ingewikkelde problemen, erg verweven met maatschappelijke factoren, tot individuele problemen reduceert. Alleen door een label-gebonden benadering kunnen we blijkbaar de complexe maatschappelijke problemen zoals armoede, onderwaardering van praktisch werk, kansarme gezinnen, ongezonde voeding, prestatiedruk etc. te lijf gaan. Flauwekul natuurlijk.

Wat is er wel goed aan?

Ik probeer niet alleen te mopperen, al stemt me dit niet vrolijk na de recensie die ik in 2013 schreef over een in vele opzichten misleidend boek van Kooij. Maar iets positiefs: ik ontken natuurlijk niet de onrust en de worsteling die (ook volwassen) mensen kunnen hebben en het is goed dat de wetenschap er aandacht voor heeft. En de tekst bij de oratie stelt de belangrijke vraag: “Wat betekent het als de kloktijd van de wereld om ons heen niet synchroon loopt met onze biologische klok?”

Maar…

Het lijkt er alleen op dat Sandra Kooij de Pavlov-reactie (die ze deelt met veel psychiaters) niet kan onderdrukken: direct in het individu speuren, pathologiseren, labels gebruiken als verklaringsmodel en nauwelijks breder kijken. Allen Frances, oud DSM-voorzitter, heeft het dan over ‘clinici en hun knuffel-stoornis’ en ik heb het al eerder gehad over Label Attachment Disorder en dat is niet alleen om er wat luchtigheid in te brengen. Halsstarrig vasthouden aan labels en je niks aantrekken van de vele kanttekeningen kan ervoor zorgen dat onderzoek geldverkwistend wordt, maar is ook schadelijk voor mensen en uiteindelijk ook voor het imago van de psychiatrie en van de wetenschap in het algemeen. 

Hieronder is de richtlijn voorlichting te downloaden. We nodigen geïnteresseerden uit op deze blog te reageren. We hopen op eerlijke en constructieve reacties op LinkedIn.

* De pagina van Sandra Kooij, op de website van Parnassia, is in de richtlijn al eerder besproken als voorbeeld hoe het niet moet (p. 46). 

** dat veel van de gedragscriteria voor ADHD en voor andere classificaties betrekkelijk normale/veel voorkomende gedragingen betreft (zoals anderen in de rede vallen) maakt de grens tussen normaal/abnormaal erg arbitrair en verhoogt het risico op psychiatrisering van normaal gedrag. 

Kun je ADHD ‘herkennen’?

Dit is de achtste blog in de serie van blogs over ADHD-voorlichtingSanne te Meerman en eventuele gastauteurs houden uitspraken over ADHD kritisch tegen het licht aan de hand de richtlijn voorlichting ADHD.  

Citaat: Waaraan kun je ADHD herkennen? (bron: half internet).

Je hoort of leest vaak: je kunt ADHD herkennen aan… maar wat ‘herken’ je dan? Een stoornis die in een persoon zit, of ‘herken’ je een door ons bedachte definitie? Het laatste. In een tijdloos artikel over reïficatie noemt Psychiater Edo Nieweg dit: ‘een konijn uit de hoed toveren die we er zelf in hebben gestopt’. Eerst bedenken we een definitie van een stoornis, en dan zeggen we: “hee, zie je wel, die heeft de stoornis ook!” Een voorbeeld:

Er geldt een aantal criteria voor de door ons bedachte stoornis Label Attachment Disorder (LAD)*. Iemand met LAD moet aan minstens 3 van de 5 volgende criteria voldoen:

  1. Wil gedrag vaak eerst een naam kunnen geven voorafgaand aan hulp.
  2. Denkt dat de naam die we aan gedrag geven, iets kan verklaren.
  3. Gelooft, ondanks jaren van onderzoek dat het tegendeel laat zien, dat we generaliserende uitspraken kunnen doen over de hersenen van mensen met een label.
  4. Negeert vaak wetenschappelijk bewijs dat de beperkingen van labels aantoont.
  5. Wordt vaak boos of vijandig als je kritiek hebt op het label waarin hij/zij zich heeft gespecialiseerd.

Verder heeft LAD nog een leeftijdscriterium: de gedragingen moeten zich na het 25e levensjaar voordoen. Anders moeten we het ‘gewoon naïef’ noemen en geen LAD.

Voordat ik mijn ontdekking deelde met de wereld, wist je niet dat LAD bestond, maar nu wel, (hopelijk!) …maar eigenlijk herken je natuurlijk geen stoornis (alhoewel!), je herkent een aantal criteria die ik heb bedacht. Het is ook helemaal afhankelijk van de criteria of het wel of niet LAD ‘is’.

Bijvoorbeeld: stel dat de voorzitter van de DSM-5 deze stoornis ogenblikkelijk wil opnemen in de DSM (please God make it so!). Allereerst moeten de ‘criteria’ natuurlijk ‘symptomen’ heten: dat klinkt geloofwaardiger – je ziet minder dat het een menselijke maatstaf is (ik ben direct akkoord, dit klinkt veel serieuzer). Echter, er is wel onenigheid over het leeftijdscriterium: kan iemand van 25 die net afgestudeerd is en nog onder de plak zit van het vaak niet al te snuggere label-onderwijs aan de universiteit** al een helder perspectief hebben op DSM-labels? Daarom moet het leeftijdscriterium voor LAD verhoogd worden naar 35. Alleen… hebben die 25+-ers dan ineens geen stoornis meer en waren ze toch ‘gewoon naïef’? Wat hadden we dan herkend? Het ‘herkennen’ is dus afhankelijk van onze criteria, we herkennen geen entiteiten die in de natuur voorkomen maar halen ‘konijnen uit de hoed die we er zelf in hebben gestopt’. Ook bij ADHD verandert, net als bij LAD, de definitie steeds. Wat we wel/geen ADHD noemen is afhankelijk van onze afspraken***.  

De richtlijn voorlichting ADHD heeft een kleine kritische noot over het ‘herkennen’ van stoornissen, bij het bespreken van het -evenmin toepasselijke- woord ‘symptoom’: “Een ‘symptoom’ is, volgens de Van Dale: een ‘verschijnsel waaraan een ziekte, een probleem te herkennen is’. Bij ADHD wordt er echter geen ziekte ‘herkend’. De gedragingen zelf, -als ze tenminste in combinatie en in ernstige mate voorkomen- zijn het probleem” (Richtlijn, p.29). Is dit duidelijk genoeg? Je feedback wordt erg gewaardeerd.

* Voorheen Label Devotion Disorder, maar uit (eigen) onderzoek blijkt dat het meer om hechten aan labels gaat dan om toewijding, dus Label Attachment Disorder is unaniem door mijzelf verkozen tot betere naam.

** Ik verwacht dat onderzoek zal uitwijzen dat LAD vooral bij hoger opgeleiden voorkomt wegens ontaarde hechting aan hun ‘kennis van stoornissen’ en bijbehorend status, en het hevigst is vlak na afstuderen. De tijd heeft mogelijk een geneeskrachtige werking.

*** Bij ADHD moesten de gedragingen zich in de DSM-IV voor het 7e levensjaar voordoen, maar in DSM-5 werd dat voor het 12e, zodat ook kinderen met pre-puberaal gedrag een ADHD classificatie kunnen krijgen. Ook het zogenoemde ‘impairment criterium’ werd verlaagd: de gedragingen moeten  niet langer ‘clinically significant impairment’ met zich meebrengen. Het is in DSM 5 genoeg als de ‘symptoms interfere with, or reduce the quality of social academic or occupational functioning’. Het is aanzienlijk makkelijker om aan dat criterium te voldoen. Het strenger maken van de criteria voor de door mij ontdekte stoornis ‘Label Attachment Disorder’ gaat dus in tegen de trend van de opeenvolgende DSM versies. Daar wordt het, net als bij ADHD, juist steeds makkelijker om te labelen, maar bij bij LAD is het moeilijker geworden. Ik doe iets niet goed en heb duidelijk vakantie nodig 😉. Iedereen bedankt voor het volgen en doorsturen van de blogserie en tot in augustus!

ADHD bij meisjes

Dit is de zevende blog in de serie van blogs over ADHD-voorlichtingSanne te Meerman en eventuele gastauteurs houden uitspraken over ADHD kritisch tegen het licht aan de hand de richtlijn voorlichting ADHD.  

De DSM-IV, het psychiatrisch handboek, was er duidelijk over: classificaties als ADHD zijn hulpmiddelen, een soort verzamelnamen, maar geen helder omschreven ‘entiteiten’ die precies zo in de natuur voorkomen. En als iemand zich onrustig voelt of z’n omgeving vindt dat, mag het best een naam hebben.. of niet?

 

Toch waarschuwde John Stuart Mill (19e eeuws filosoof staatsman) al: “the tendency has always been strong to believe that whatever received a name, must be a separate entity or being, having an independent existence of its own. ” Onze taal houdt ons dus voor de gek, want ‘naming is not explaining’. ADHD verklaart geen druk en/of ongeconcentreerd gedrag maar geeft er een naam aan. Maar het is te makkelijk om onze taal de schuld te geven. Mensen lijken erg te hechten aan de schijnverklaring die labels geven. John Stuart Mill voegde dan ook toe: “And if no real entity answering to the name could be found, men did not for that reason suppose that none existed, but imagined that it was something peculiarly abstruse and mysterious.”

 

De gekste voorbeelden van onze gehechtheid aan labels -zeg maar ‘Label Devotion Disorder’ (LDD)*- zie je misschien wel als het gaat om ‘meisjes met ADHD’**. Bij meisjes past het label minder dan bij jongens, omdat onrust en concentratieproblemen bij hen veel minder vaak samengaan met druk gedrag dan bij jongens. In de geest van John Stuart Mill was de DSM-IV hier helder over: niet te serieus nemen die classificaties: “de DSM-IV doet geen aanname dat elke categorie van mentale stoornissen een complete discrete entiteit is met absolute grenzen die het scheiden van een andere mentale stoornis of van geen stoornis. (…) grensgevallen zullen moeilijk op een andere manier te diagnosticeren zijn dan op basis van kans. Dit uitgangspunt (…) benadrukt de noodzaak om aanvullende klinische informatie te verzamelen voorbij de diagnose”.

Ondanks dit soort consciëntieuze toevoegingen (die je in DSM-5 veel minder ziet!) treft de DSM-IV ook blaam voor de diagnose-inflatie: niet langer hoefde hyperactiviteit en aandachtstekort samen voor te komen voor een ADHD classificatie. Tot grote frustratie van Allen Frances, de voorzitter van de DSM-IV, hadden z’n consciëntieuze toevoegingen nauwelijks effect, terwijl verruimingen van de criteria voor een aantal stoornissen enorm werden opgepikt door o.a. de industrie.  De DSM werd zo’n ongelofelijk succes dat iedereen (Psychiaters, psychologen, coaches, (ortho)pedagogen, leraren, de farma-industrie, enz.) met de concepten aan de haal ging, zeker bij ADHD. Terwijl de waarschuwingen worden genegeerd -ADHD wordt vaak voorgesteld als entiteit, terwijl de mogelijkheid om ook meisjes te classificeren breed wordt omarmd. Bijvoorbeeld:

Citaat: “ADHD komt bij meisjes namelijk anders naar voren dan bij jongens. Zo kunnen de symptomen minder duidelijk zijn” (J/M ouders).

Dat ADHD “anders naar voren komt” is een gevalletje van het paard achter de wagen spannen. ADHD is immers geen entiteit die zich steeds anders uit, maar een verzamelnaam voor verschillende kinderen met verschillende, op elkaar in werkende, oorzaken/redenen voor hun gedrag en het past gewoon niet zo goed bij meisjes. Maar vervolgens geeft J/M ouders zelfs een heus lijstje -met o.a. ‘niet’-symptomen-(?) waar je ADHD aan kan herkennen:


Citaat: “je kunt het aan de hand van de volgende punten herkennen:
1. Minder hyperactief (…)
2. Minder impulsief (…)
3. Minder drukke aanwezigheid op school (…)”

… Ok, hier staat dus dat je meisjes die ADHD hebben kunt herkennen aan normaal gedrag? Ze hebben een stoornis omdat ze geen symptomen hebben? Ook dit is de wereld op z’n kop. Hier geldt weer: het label past gewoon niet zo goed. Bij meisjes zie je vaker angst en somberheid in combinatie met concentratieproblemen, bij jongens vaker hyperactiviteit. Het label is meer geënt op jongens. Hadden we meisjes als startpunt genomen, waren we misschien bij een ander label uitgekomen.


Wat zijn de gevolgen?

Het is niet alleen verwarrend om alles krampachtig binnen hokjes te willen passen, maar we gaan die hokjes toch ook weer als een persoonsgebonden (biologisch) verklaringsmodel gebruiken. We zoomen in op het individu, stigmatiseren en pathologiseren en neigen de context te vergeten. Dit terwijl er bij gedragingen die we als ADHD aanmerken vaak ook maatschappelijke factoren meespelen zoals ons schoolsysteem, te grote klassen of didactiek die niet goed aansluit bij kinderen, enzovoorts. En aan de andere kant: als je zo’n hokje niet wil… heb je dan nog wel recht op ondersteuning en aandacht? Zijn je problemen dan nog ‘echt’?

 

Zijn er voordelen aan het gebruik van classificaties?

Toegegeven, het ADHD concept heeft er wel voor gezorgd dat we aandacht hebben voor het feit dat mensen onrust hebben, zonder dat dat direct een duidelijke oorzaak heeft. En het is goed om ons te beseffen dat bij meisjes/vrouwen we vaak minder makkelijk onrust aan de buitenkant zien terwijl die er wel kan zijn en het goed kan zijn om hier op te letten. Maar ..


… hoe kunnen we labels zo gebruiken dat de nadelen minder zwaar wegen?

Allen Frances zag vol verbijstering hoe de concepten uit de DSM totaal een eigen leven gingen leiden. In het nuchtere Nederland vond hij een nuchtere Friezin, Laura Batstra, die samen met hem een model ontwikkelde waarmee je wél gebruik kunt maken van de kennis die we met ADHD onderzoek hebben opgedaan over onrust en concentratieproblemen, zónder dat je direct in hokjes gaat denken. In het door hun ontwikkelde model van ‘Stepped Diagnosis’ maak je optimaal gebruik van het feit dat een ritueel als een diagnostisch proces hele waardevolle interactie en informatie-uitwisseling tussen clinicus en cliënt kan opleveren, maar wordt een classificatie pas noodzakelijk als laagdrempelige co-creatie van zorg onvoldoende blijkt. 


En de richtlijn voorlichting?
Wat zou er over gender-verschillen en ADHD opgenomen kunnen worden in de richtlijn? Op dit moment heeft de richtlijn er nog geen aandacht voor. We nodigen geïnteresseerden uit op deze blog te reageren. 

* Label Devotion Disorder bestaat nog niet echt, maar ik ben er een groot voorstander van dat we die opnemen in de DSM.

**Afgezien van de Woke-discussie -of eigenlijk sluit het wellicht juist goed aan bij de Woke discussie-. Net als man/vrouw en ADHD; vaak passen labels gewoon niet zo goed. Normaliseren en eerst bij een persoon en z’n context kijken wat er speelt zonder dat we gender labels of stoornis labels centraal stellen lijkt beter.  

De belangrijkste risicofactor voor ADHD?

Dit is de zesde blog in de serie van blogs over ADHD-voorlichting. Sanne te Meerman en eventuele gastauteurs houden uitspraken over ADHD kritisch tegen het licht aan de hand de richtlijn voorlichting ADHD.  

Bij het gedrag dat we ADHD noemen spelen veel verschillende factoren een rol. Een factor met een aanzienlijke voorspellende waarde, veel meer dan genen of hersenen, is … geboortemaand. Vroege leerlingen hebben tot wel 2x zo vaak een ADHD-classificatie en medicatie als late leerlingen. Het jonge gedrag van vroege leerlingen wordt dus regelmatig als stoornis aangemerkt. Dit effect is internationaal, en ook gewoon in Nederland, meermaals aangetoond.

Citaat: ….?

Normaliter geef ik in mijn blogs, net zoals in de richtlijn voorlichting ADHD, een minder goed of juist een goed citaat uit een openbare bron. Maar nu valt er weinig te citeren omdat geboortemaand nauwelijks genoemd wordt in voorlichtingsmateriaal. Met het afwezige citaat hoop ik mensen bewust te maken van hoe misleidend missende informatie kan zijn*. In een onderzoek uit 2021 Op websites van zorginstellingen in Nederland werd het maar 1x genoemd (in de steekproef van 38 zorginstellingen). En een treurige bijvangst uit mijn promotieonderzoek naar studieboeken gebruikt aan Universiteiten was dat het geboortemaand effect in geen enkel ADHD-hoofdstuk genoemd werd. Toch is het echt een heel belangrijk effect, en om meer redenen dan je wellicht op het eerste gezicht denkt.

  1. Allereerst: zoals gezegd is het een vrij sterk verband, dat meer voorspellende waarde heeft dan bijvoorbeeld genvarianten of hersenvondsten.
  2. Het feit dat we er zo stil over zijn laat zien dat het niet binnen ons narratief past van ADHD als biologische stoornis. Terwijl de zwakke associaties met hersenkenmerken opgeblazen worden, blijft het sterke verband met geboortemaand onbenoemd.
  3. Er zijn (mij) geen studies bekend naar lange termijn uitkomsten, maar ik verwacht dat het effect van een ADHD classificatie op kinderen vaak blijvend is. Uit geboortemaand studies blijkt namelijk ook een ‘positief’ effect wat ook doorwerkt als kinderen ouder worden: late leerlingen hebben een betere mentale gezondheid** en gaan vaker professioneel sporten. Daarentegen zou het stigma van een ADHD classificatie wel eens blijvende negatieve gevolgen kunnen hebben.
  4. Het is van alle mogelijke omgevingsfactoren het makkelijkst na te gaan of een kind een vroege leerling is. Dit stemt helaas niet zo vrolijk: als we geboortemaand zo vaak over het hoofd zien, hoe zit het dan met spanningen/onrust door prestatiedruk of achterliggende (maatschappelijke) problemen?

Maar om te voorkomen dat lezers van deze blogserie alleen met Prozac het einde van de blog halen -terwijl we onnodige psychiatrisering juist proberen te voorkomen- sluit ik af met een positieve noot: Want het onderzoek laat ook zien dat:

  1. vroege leerlingen minder vaak dure diagnostische procedures hoeven te doorlopen, want de factor tijd kan bij hen veel oplossen. Het geld dat daardoor bespaard wordt kan mooi besteed worden in de klas waar het voor leerkrachten wel degelijk een uitdaging kan zijn om te differentiëren: leerkrachten moeten hun aandacht verdelen tussen die diverse, soms onrustige, kinderen.

Hieronder is de richtlijn voorlichting te downloaden, op pagina 31 staat meer over geboortemaand studies. We nodigen geïnteresseerden uit op deze blog te reageren. We hopen op eerlijke en constructieve reacties op LinkedIn.

* Om zelf niet in een eenzijdig narratief te vervallen: biologische effecten kunnen ook meespelen bij dit effect, maar de invloed is waarschijnlijk gering. Omdat het effect internationaal zo vaak is gerepliceerd zijn er vaak ook andere afkappunten waardoor ‘wintergeboorte vs zomergeboorte’ waarschijnlijk geen grote rol speelt.

**Dit is natuurlijk niet echt positief te noemen: het betekent tegelijkertijd dat we geneigd zijn het potentieel van vroege leerlingen te onderschatten.

Wat is ADHD dan wel?

Dit is de 5e blog in de serie van blogs over ADHD-voorlichting. Sanne te Meerman en eventuele gastauteurs houden uitspraken over ADHD kritisch tegen het licht aan de hand de richtlijn voorlichting ADHD.

 

Van verschillende kanten kwam er -meestal constructieve- terugkoppeling dat de blogserie over ADHD veel ging over wat ADHD niet is. Maar wat is ADHD dan wel?

Als we gewoon beginnen bij het handboek waar stoornissen als ADHD in gedefinieerd* staan, de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), komen we een heel eind. Allereerst zijn er natuurlijk de bekende lijstjes van criteria voor ADHD (en andere stoornisdefinities) zoals ‘valt vaak anderen in de rede’ en ‘heeft vaak moeite op zijn/haar beurt te wachten’. Daarnaast gelden aanvullende criteria zoals leeftijd. Een kind moet de gedragingen voor het 12e levensjaar hebben en de gedragingen moeten interfereren met dagelijkse activiteiten zoals school en werk en moeten zichtbaar zijn in minstens twee settingen.

Dat die criteria veelal subjectief, contextgebonden en overlappend zijn, weten veel mensen wel. En de auteurs van de DSM, althans die van de vierde editie, kenden de beperkingen ook. Zo zegt het DSM-IV Guidebook:

Citaat: ‘de meeste, zo niet alle, stoornissen in de DSM-IV zijn waardevolle heuristieke** constructen (…) geen goed gedefinieerde entiteiten die de natuur exact beschrijven zoals die is’.

Maar wat kun je daar dan mee?
ADHD is dus geen in de natuur bestaande entiteit, maar een hulpmiddel, een verzamelnaam, op basis van subjectieve, contextgebonden (gedrags)criteria die elkaar gedeeltelijk overlappen. Maar wat heb je er nou aan?

Je kunt aan de hand van zo’n ADHD-classificatie beter met elkaar communiceren en wetenschappelijk onderzoek doen. Mits we de dat onderzoek goed interpreteren, kan dat heel handig zijn: zo weten we dat dit soort gedragingen kunnen komen omdat kinderen gewoon nog niet goed hun emoties kunnen beheersen, of een reactie zijn op moeilijke omstandigheden en trauma (maar het hoeft niet). Erfelijkheid kan een rol spelen (maar het hoeft niet). Grote klassen kunnen een rol spelen (maar het hoeft niet). Slaapgebrek kan een rol spelen, een wat achterlopende ontwikkeling van het brein kan een rol spelen, weinig mogelijkheid tot bewegen op school ook (maar het hoeft niet), enz. enz.

… maar het hoeft niet. Voor wie echt zit te springen om kant en klare antwoorden zijn dat natuurlijk wel frustrerende woorden: veel dingen zijn mogelijk, maar niet noodzakelijk – er is weinig zekerheid. Dit kan echter ook veel ruimte geven en dat is eigenlijk heel mooi: we gaan steeds meer de kant op van de co-creatie van zorg en zo’n lijst met geassocieerde factoren –die duiden op mogelijk oorzaken en oplossingsrichtingen- geeft veel ruimte om met cliënten en omgeving tot een gezamenlijke aanpak te komen. Deze mooie brochure, ontwikkeld met psychiater Monique Verburg, kan ondersteunend zijn bij deze werkwijze. Hij is ook drukklaar te downloaden. 

Waarom kritisch blijven?
Als we dichtbij DSM-IV en bij de werkelijke, vaak niet zo spectaculaire maar wel bruikbare, onderzoeksuitkomsten blijven zou er wellicht niet zoveel aan de hand zijn. We hebben in ieder geval een handige korte naam voor druk/dwars gedrag en concentratieproblemen. En we weten een groot aantal mogelijke oorzaken en oplossingsrichtingen.

Helaas is het niet zo eenvoudig. Een van de dingen die de pret wat bederft is onze taal zelf. We hebben nou eenmaal de neiging om snel te denken dat als iets een naam heeft gekregen***, het een zelfstandig ‘ding’ is dat in de natuur voorkomt. Dit is een ‘bekend onbekend probleem’ in de psychiatrie dat (on)bekend staat als ‘reïficatie’ – letterlijk verdinglijking****.

En daar zit het volgende probleem: niet iedereen, zeker niet binnen de psychiatrie, wil het probleem van reïficatie erkennen want belangen spelen een grote rol. Natuurlijk denken we dan al snel aan de farmaceutische industrie, maar belangen zijn vaak minder expliciet. Zo zijn de middelen in de gezondheidszorg nou eenmaal schaars en om te blijven bestaan moet je als beroepsgroep serieus genomen worden. En, al is het ‘reïficerend’ en klopt het niet, suggereren dat de oorzaak van ADHD duidelijk in het brein of de genen zit, maakt het makkelijker om middelen te verkrijgen. Zo bespreekt de DSM-IV guidebook het nog wel, maar in relatie tot de DSM 5 blijft het stil… de psychiatrie heeft het er liever niet over. Het is dan ook even afwachten of de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie aandacht heeft voor de richtlijn voorlichting – die eigenlijk helemaal in het teken staat van ‘ont’reïficeren.

Dus…
Deze blogserie over de richtlijn zal dus, naast het vermelden van wat we wel weten, steeds ook blijven benoemen wat we niet begrijpen, of wat we maar een klein beetje weten. Want als we de beperkingen van wetenschappelijk onderzoek omarmen en met elkaar in gesprek blijven over wat er nou echt uitkomt, waarborgen we samen dat we optimaal van wetenschappelijke kennis gebruik kunnen maken maar ook andere vormen van kennis een kans krijgt. En, zo zullen mensen zich hopelijk minder bedrogen voelen door de opgeblazen vondsten uit biomedisch onderzoek die uiteindelijk toch tegenvallen, en voorkomen we dat we kinderen een (hersen)stoornis aanpraten.

We nodigen geïnteresseerden uit op deze blog te reageren. We hopen op eerlijke en constructieve reacties op LinkedIn.

*Je leest ook regelmatig dat de DSM stoornissen beschrijft maar het zijn (steeds veranderende) afspraken. 

**Heuristiek: een vuistregel, ezelsbruggetje, oplossingsstrategie, hulpmiddel, etc.

***Het geven van een naam -met name een afkorting!- is een krachtige, maar lang niet de enige, manier om iets ongrijpbaars tot ‘ding’ te maken. Misschien wel belangrijker is de ‘ecologische fout’ (ik noem ‘m vaak!): doen alsof een klein groepsverschil -zoals achterlopende hersenontwikkeling die maar bij een klein gedeelte van mensen met ADHD classificatie iets verklaart- geldt voor iedereen. Zo maak je ADHD tot iets concreets in de hersenen.

**** Van ‘Res’ = ding en ‘Facere’ = maken. Denk maar aan ‘personificatie’ – tot persoon maken. Zoals de oudere witte man vaak als personificatie van God wordt voorgesteld, zo is er bij reificatie ook vaak macht en ongelijkheid in het spel.

ADHD een hersenstoornis?

Dit is de vierde blog in de serie van blogs over ADHD voorlichting. Sanne te Meerman en eventuele gastauteurs houden uitspraken over ADHD kritisch tegen het licht aan de hand de richtlijn voorlichting ADHD.

Citaat: ‘ADHD is een hersenstoornis’.

Gelukkig hoor je het steeds minder in Nederland, mogelijk sinds hersenwetenschapper Sarah Durston in deze mooie vlog (v.a. 3.23) puntig samenvat wat o.a. Trudy Dehue en Laura Batstra al jaren zeggen: ADHD is geen hersenstoornis. Maar de eerder verspreide, achterhaalde boodschap dat ADHD wel een hersenstoornis zou zijn staat ook nog op veel plekken. En ook is er nog wel eens een enkele hersenwetenschapper die het verdedigt zoals André Aleman in ‘Wie is hier nou verward?’ (2022). Dat laatste vraag ik me dan inderdaad wel af. ADHD als hersenstoornis gaat niet samen met de richtlijn voorlichting ADHD en niet met het betoog van Sarah Durston. Het slaat de plank mis om in ieder geval vier redenen.

Allereerst, de mix van factoren die bijdragen aan het gedrag kan voor iedereen heel anders zijn en maatschappelijke factoren spelen ook een grote rol. Zo weten we bijvoorbeeld dat armoede een belangrijke factor is: mensen met een ADHD-classificatie komen vaker uit arme gezinnen. Maar natuurlijk zeggen we nu niet ‘ADHD komt door armoede’, en zeker niet ‘ADHD is een armoedestoornis’. Niet iedereen met het label is immers arm, en niet iedereen die arm is krijgt het label. Statistische groepsverschillen op individuen projecteren staat bekend als de ‘ecologische fout’ (zie richtlijn pagina 9)*. Bij hersenonderzoek speelt dit ook. Als we zien dat kinderen met een classificatie ADHD tijdens het uitvoeren van een taakje vaker een ander hersengebied gebruiken dan geldt dat niet voor iedereen. En bij ‘normale’ kinderen komt het ook voor. 

Ten tweede, bij zowel armoede als bijvoorbeeld hersenactiviteit weten we ook niet of ze de oorzaak zijn, want een verband is nog geen oorzakelijk verband (correlatie is geen causaliteit). Bij armoede: ouders kunnen ook problemen hebben, de buurt kan onveilig zijn, en ook erfelijkheid kan een rol spelen. En ook bij hersenonderzoek weten we niet wat de oorzaak is. Misschien laat een hersenscan alleen zien wat we al wisten: iemand is met z’n gedachten ergens anders op dat moment, maar wat de achterliggende reden is weten we niet. 

Dit sluit aan bij het derde argument dat Sarah Durston ook noemt: gedrag doet zich altijd voor in een bepaalde context. Als een kind moeite heeft z’n aandacht bij saaie taakjes te houden, en we zien dit op de hersenscanner, kunnen we niet de oorzaak bij de hersenen leggen en de context -de saaie taakjes- buiten beschouwing laten. Is het kind gestoord, of past de context niet goed bij het kind? Culturele verwachtingen spelen een grote rol zoals Trudy Dehue al jaren roept.  

Tot slot: als de ‘afwijkingen’ die gevonden worden ook bij ‘normale kinderen’ voorkomen zijn het dan wel ‘afwijkingen’? En wie zijn die ‘normale kinderen’ eigenlijk?** 

Hoe zou de voorlichting beter kunnen?

Je kunt ADHD dus geen hersenstoornis noemen (of een armoedestoornis, etc.). Je pakt dan één mogelijke oorzakelijke factor en maakt die tot centraal kenmerk van een gedragsbeschrijvende classificatie die een diverse groep kinderen beschrijft. Helaas deed de vijfde versie van het psychiatrisch handboek, de DSM 5, het zelf al verkeerd door ADHD als een ‘neurodevelopmental disorder’ te rubriceren. Zo worden correlatie en causaliteit verward en statistische groepsverschillen op individuen geplakt en tot stoornis gebombardeerd. Beter is dus, volgens de ricthlijn, om van een multifactorieel probleem te spreken waarbij voor ieder individu de mix van factoren anders is en waarbij we de rol van de maatschappij, zoals onze culturele verwachtingen, heel serieus moeten nemen. 

Maar dit is zeker niet alleen een academische discussie. Want als je zegt: ADHD is een hersenstoornis, en een kind ‘heeft ADHD’, dan is de logische conclusie dat dat kind dus een hersenstoornis heeft. Dat is beschadigend. Stel je voor dat je dat te horen krijgt als volwassene, maar zeker als kind. Nee echt: stel je het voor***.

We nodigen geïnteresseerden uit op deze blog te reageren. We hopen op eerlijke en constructieve reacties op LinkedIn.

 

* Eigenlijk is de ecologische fout een ergere dwaling dan het veel bekendere verwarren van ‘correlatie en causaliteit’. Bij correlatie kan het verband namelijk (gedeeltelijk) verklarend zijn. Zo weten we t.a.v. armoede dat in schuld geraken het risico op mentale problemen direct kan laten toenemen. En het is ook niet heel verbazend dat een iets langzamere hersenontwikkeling mogelijk bijdraagt aan gedragingen die onder de noemer ADHD kunnen vallen. Maar als je suggereert dat iedereen die ADHD heeft langzamer ontwikkelende hersenen heeft, omdat dit uit groepsstudies blijkt -gemiddeld genomen dus- dan zit je er per definitie naast. Het onderzoek laat namelijk juist zien dat er ook kinderen zijn bij wie dit niet zo is, en dat er ‘normale’ kinderen zijn waarbij de hersenontwikkeling ook langzamer dan gemiddeld verloopt. En of dat dus een stoornis is…

** Dit zal ik in een andere blog zal behandelen: de groep ‘normale mensen’ met wie de ‘ADHD-groep’ wordt vergeleken zijn niet echt normaal, maar ‘supernormaal’ – zo normaal dat het niet normaal meer is. Maar ook de ‘ADHD-groep’ is vaak geen goede afspiegeling van de alle mensen met een ADHD-clasificatie.

*** Dit onderzoek laat zien dat kinderboeken soms direct aan kinderen communiceren dat ADHD duidt op een afwijking in het brein. En we moeten ook niet vergeten dat naar aanleiding van een Nederlandse hersenstudie in 2017, de boodschap dat de wetenschap aan ouders en hun kinderen kon vertellen dat ADHD een hersenstoornis is, wereldwijd verspreid is. Rectificatie heeft tot nu nog steeds niet plaatsgevonden.

Genvarianten bij ADHD

Dit is de derde blog in de serie van blogs over ADHD voorlichting. Sanne te Meerman* en eventuele gastauteurs houden uitspraken over ADHD kritisch tegen het licht aan de hand de richtlijn voorlichting ADHD.

ADHD en genvarianten

Dit is de tweede blog over erfelijkheid. De vorige blog  weerspreekt de bewering dat erfelijkheid belangrijker is dan de omgeving bij ADHD. Dit blijkt namelijk niet uit verwantschapstudies, noch uit DNA studies. Verwantschapsstudies, die alleen naar gedrag van (bloed)verwanten kijken, laten vooral zien dat er wel verschillen zullen blijven tussen mensen los van de omgeving, maar niet dat daarmee genen belangrijker zijn – dus zelfs niet bij erfelijkheidspercentages van 70-80%!

Maar ook DNA studies -waarbij gekeken wordt of mensen met een ADHD-classificatie dan genvarianten hebben die “normale” mensen niet hebben- laten weinig spectaculairs zien. Blijkbaar vinden onderzoekers dit teleurstellend. Vaak benoemen ze namelijk niet hoe klein de verbanden met DNA zijn*. Ook de auteur van het eerder besproken boek ‘wie is hier nou verward?’ gaat er niet op in. Hij schrijft:

Citaat 1: ‘Er is bewijs gevonden voor betrokkenheid van een gen met de aanduiding Dusp6 bij het genetisch risico op ADHD’.

Hij noemt niet dat die ‘betrokkenheid’ van Dusp6** erg klein is. De meeste mensen die een variant op dit gen hebben, hebben dus geen ADHD-gedragingen. En de meeste mensen met een ADHD-classificatie hebben deze genvariant helemaal niet. Gelukkig brengt de auteur wel nuance aan:

Citaat 2: “wel is het zo dat genetische invloeden altijd samenwerken met omgevingsinvloeden in het ontstaan van psychische problemen.”


Hoe zou de voorlichting beter kunnen?

De richtlijn raadt aan om duidelijk te vermelden dat er een verschil zit in uitkomsten van tweelingstudies – met hoge schattingen-, en DNA studies – met lage schattingen- van de betrokkenheid van genen.

Het onderscheid tussen verwantschaps/DNA studies en de lage betrokkenheid van DNA niet noemen draagt mijns inziens bij aan een zeer eenzijdig, reductionistisch biologisch narratief. Zo wordt gesuggereerd dat biologische/medische professionals meer over (druk en dwars) gedrag weten zodra daar de ADHD classificatie aan hangt. Dit is niet in het belang van kinderen. Veel professionals, zoals leerkrachten, maatschappelijk werkers, pedagogisch medewerkers, enzovoorts lopen het risico op handelingsverlegenheid, de co-creatie van zorg loopt gevaar en kinderen kunnen een zeer negatief zelfbeeld krijgen als ADHD wordt voorgesteld als een biologisch defect waar zij geen invloed op hebben.

Elkaar laten uitpraten, rust nemen, nadenken voor je iets zegt, maar ook leren om je aandacht bij iets te houden, iets vinden wat je interessant vindt als je afdwaalt bij dingen die je saai vindt, enzovoorts, zijn allemaal vaardigheden die- als dit minder goed lukt- dreigen onder de biologische noemer ‘ADHD’ te vallen. Niet iedereen zal evenveel talent hebben voor deze vaardigheden, een selectief genetica-discours suggereert echter een biologisch defect als je hier minder goed in bent. Maar de studies laten allen groepsverschillen zien -geen defecten- die bovendien weinig voorspellen over individuen.

We nodigen geïnteresseerden uit op deze blog te reageren. We hopen op eerlijke en constructieve reacties op LinkedIn.

* Ik weet niet wat de afwegingen zijn van auteurs om zo selectief te zijn, maar in een onderzoek naar studieboeken blijkt dat deze auteur zeker niet de enige is. De helft van de studieboeken gebruikt aan Nederlandse universiteiten noemt wel de hoge erfelijkheidsschattingen van verwantschapsstudies, maar niet de tegenvallende resultaten uit DNA studies.

** De auteur bespreekt deze genvariant omdat deze samenhangt met Dopamine in het brein. Maar andere dopaminegerelateerde genen, waar al meer dan 20 jaar over beweerd wordt dat deze samenhangen met ADHD, zoals DRD4, komen volgens de laatste GWAS (Genomewide Association Studies) niet meer naar voren.

ADHD & erfelijkheid

Dit is de tweede blog in de serie van blogs over ADHD voorlichting. Sanne te Meerman* en eventuele gastauteurs houden uitspraken over ADHD kritisch tegen het licht aan de hand de richtlijn voorlichting ADHD

ADHD en erfelijkheid

Het volgende fragment, over de erfelijkheid van ADHD, komt uit ‘Wie is hier nou verward?’ (2022) van hoogleraar cognitieve neuropsychiatrie André Aleman.

‘Wat de genetica betreft, ADHD heeft een sterke erfelijke component. Het onderzoek laat zien dat de bijdrage van erfelijkheid veel groter is dan die van omgevingsfactoren.”

In de richtlijn wordt uitgelegd dat alleen tweeling- (en familie)studies hoge erfelijkheidspercentages vinden. In deze studies vergelijken onderzoekers het gedrag van eeneiige (100% dezelfde genen) met twee-eiige tweelingen (gemiddeld 50% dezelfde genen)*.

Het tegenstrijdige aan tweelingstudies is dat hoge erfelijkheid niet betekent dat genen meer invloed hebben op het gedrag dan de omgeving. Dit is natuurlijk vreemd, hoe kan dat?

Denk aan leesvaardigheid; volgens tweelingstudies ook heel erfelijk (tot wel 70%), terwijl lezen bijna helemaal door de omgeving wordt aangeleerd. De meeste kinderen in bijvoorbeeld Nederland leren heel aardig lezen op school en thuis. Dat leesvaardigheid dan toch zo erfelijk is in veel landen betekent dan ook niet dat de invloed van erfelijkheid groter is dan de omgeving. Het betekent dat met al dat leesonderwijs, er toch verschillen zullen blijven, het ene kind heeft nou eenmaal meer talent dan het andere. De variatie in leesvaardigheid die nog over is na al die invloed van de omgeving  –dus na al dat leesonderwijs!- dat is wat verwantschapsonderzoek, zoals tweelingstudies, laat zien.


De zogenoemde ‘erfelijkheidscoëfficiënt’ van tweelingstudies is eigenlijk niet geschikt voor uitspraken over een bepaalde eigenschap zonder context. De erfelijkheidscoëfficiënt is namelijk een ‘populatieparameter’. Je kijkt bij een bepaalde groep mensen, een ‘populatie’, op een bepaald moment en plaats, naar de invloed van genen. Als het leesonderwijs nou heel slecht is, of alleen aan bijvoorbeeld rijke kinderen wordt aangeboden, is de erfelijkheid een stuk lager. Er is dan ook niet één (1) erfelijkheidsuitkomst voor leesvaardigheid. Sterker nog, hoe beter het leesonderwijs erin slaagt iemands talent naar voren te halen– en dus hoe groter(!) de invloed van de omgeving, hoe erfelijker leesvaardigheid! Wat er nog over blijft aan variatie in leesvaardigheid, dat zal dan namelijk vooral erfelijk zijn.

Hoe zou de voorlichting beter kunnen?

Verwantschapsstudies zijn ondanks hun beperkingen wel nuttig. Dat gedrag ook een erfelijke basis heeft is goed om te beseffen, al is het alleen al voor de afweging: in hoeverre moeten we een kind aan z’n omgeving aanpassen of moeten we juist de omgeving meer inrichten op de behoeften van een kind? Toch moeten we voorzichtig zijn met uitspraken op basis van verwantschapsstudies. Zelfs hoge erfelijkheid betekent dus niet dat de invloed van de genen groter is dan de omgeving**, dat kun je dus ook niet zo stellen.

We nodigen geïnteresseerden uit op deze blog te reageren. We hopen op eerlijke en constructieve reacties op LinkedIn.

*Deze zogenoemde ‘verwantschapsstudies’ kijken niet naar DNA; DNA studies behandel ik in de volgende blog.

**Het is zelfs zo dat de volledig aangeboren afwijking Phenylketonurie (PKU) in de meeste westerse landen helemaal niet erfelijk is. Het is namelijk met een dieet goed onder controle te houden, wat betekent dat de omgeving in deze landen voor bijna 100% bepaalt of de klachten zich voordoen. Dit voorbeeld laat mooi zien hoe verwarrend ‘erfelijkheid’ is en dat het niet verwonderlijk is dat er misverstanden over ontstaan.

De auteur wil Tinca Polderman bedanken voor het meedenken met de blog en de richtlijn.

ADHD & hersenen – Hersenstichting

Dit is de eerste blog in de serie van blogs over ADHD voorlichting. Sanne te Meerman* en eventuele gastauteurs houden uitspraken over ADHD kritisch tegen het licht aan de hand de richtlijn voorlichting ADHD

ADHD en hersenen

De besproken fragmenten zijn afkomstig van de website van de Hersenstichting. Het gaat om uitspraken over het verband tussen ADHD en de hersenen. We bespreken een aantal uitspraken kritisch aan de hand van de richtlijn.

Uitspraak 1: “Het lijkt erop dat de oorzaken te maken hebben met verbindingen in de hersenen. Ook erfelijkheid en de omgeving spelen een rol.”

De Hersenstichting is gelukkig voorzichtig door te stellen: ‘het lijkt erop dat’. In de communicatiewetenschap heet dit een ‘hedge’. Hier is geen Nederlands woord voor, maar het betekent dat er een slag om de arm wordt gehouden**. Het punt is dat er géén wetenschappelijke bewijzen zijn dat mensen met een ADHD-classificatie verbindingen in hun hersenen hebben die uniek zijn voor hen, en die mensen zonder ADHD-classificatie niet hebben. 

Uitspraak 2: “Het is bekend dat de hersenen van mensen met ADHD iets anders werken dan die van mensen zonder ADHD.”

Deze uitspraak is minder voorzichtig en niet geheel in overeenstemming wat we weten uit onderzoek naar het functioneren van de hersenen. De suggestie wordt namelijk gewekt dat alle mensen met een ADHD-classificatie hersenen hebben die anders werken. Onderzoek laat wel zien dat er op groepsniveau verbanden zijn met hersenfunctioneren –bijvoorbeeld als gekeken wordt naar hersenactiviteit-. Het probleem bij dergelijk onderzoek is echter dat er niet één bepaald soort hersenactiviteit is die alle mensen met een ADHD-classificatie hebben. Daarbij, uit het onderzoek blijkt dat er veel overlap is met de ‘controlegroep’. Bij veel mensen zonder een ADHD-classificatie functioneren de hersenen op een soortgelijke manier als bij de ADHD groep. Dus in hoeverre werken de hersenen van mensen met ADHD dan ‘anders’? Hersenwerking is verder heel variabel door de tijd heen bij zowel de ADHD als de controlegroep; hersenactiviteit kan een week, een dag of een uur later al weer veranderd zijn.

Hoe zou het beter kunnen?

De richtlijn raadt aan om duidelijk te maken dat er een mix van -vaak interacterende- factoren is die samenhangt met ADHD-gedrag. Hersenontwikkeling en functie zijn maar enkele van de factoren, oorzakelijkheid is moeilijk vast te stellen en de mix van factoren kan per individu ook steeds verschillen. Eigenlijk kunnen we niet met enige zekerheid zeggen dat een individueel kind met een ADHD-classificatie neurobiologisch verschilt van een individueel kind zonder ADHD-classificatie.

Hier is ook het woord ‘classificatie’ toegevoegd. In de richtlijn wordt gepleit voor dit woord omdat ADHD niet een vaststaande ziekte-entiteit is, maar een classificatie volgens subjectieve criteria, namelijk gedragingen die meer of minder voorkomen – zoals anderen in de rede vallen of gaan staan in de klas.

We nodigen geïnteresseerden uit op deze blog te reageren. We hopen op eerlijke en constructieve reacties op LinkedIn.

*De auteur wil David Con en Branko van Hulst, werkzaam als psychiater in respectievelijk Maastricht en Utrecht, bedanken voor hun kritisch meedenken bij het tot stand komen van deze blogserie.

**Hedging is op dit moment nog geen thema dat apart besproken wordt in de richtlijn.