Dit is de vierde blog in de serie van blogs over ADHD voorlichting. Sanne te Meerman en eventuele gastauteurs houden uitspraken over ADHD kritisch tegen het licht aan de hand de richtlijn voorlichting ADHD.
Citaat: ‘ADHD is een hersenstoornis’.
Gelukkig hoor je het steeds minder in Nederland, mogelijk sinds hersenwetenschapper Sarah Durston in deze mooie vlog (v.a. 3.23) puntig samenvat wat o.a. Trudy Dehue en Laura Batstra al jaren zeggen: ADHD is geen hersenstoornis. Maar de eerder verspreide, achterhaalde boodschap dat ADHD wel een hersenstoornis zou zijn staat ook nog op veel plekken. En ook is er nog wel eens een enkele hersenwetenschapper die het verdedigt zoals André Aleman in ‘Wie is hier nou verward?’ (2022). Dat laatste vraag ik me dan inderdaad wel af. ADHD als hersenstoornis gaat niet samen met de richtlijn voorlichting ADHD en niet met het betoog van Sarah Durston. Het slaat de plank mis om in ieder geval vier redenen.
Allereerst, de mix van factoren die bijdragen aan het gedrag kan voor iedereen heel anders zijn en maatschappelijke factoren spelen ook een grote rol. Zo weten we bijvoorbeeld dat armoede een belangrijke factor is: mensen met een ADHD-classificatie komen vaker uit arme gezinnen. Maar natuurlijk zeggen we nu niet ‘ADHD komt door armoede’, en zeker niet ‘ADHD is een armoedestoornis’. Niet iedereen met het label is immers arm, en niet iedereen die arm is krijgt het label. Statistische groepsverschillen op individuen projecteren staat bekend als de ‘ecologische fout’ (zie richtlijn pagina 9)*. Bij hersenonderzoek speelt dit ook. Als we zien dat kinderen met een classificatie ADHD tijdens het uitvoeren van een taakje vaker een ander hersengebied gebruiken dan geldt dat niet voor iedereen. En bij ‘normale’ kinderen komt het ook voor.
Ten tweede, bij zowel armoede als bijvoorbeeld hersenactiviteit weten we ook niet of ze de oorzaak zijn, want een verband is nog geen oorzakelijk verband (correlatie is geen causaliteit). Bij armoede: ouders kunnen ook problemen hebben, de buurt kan onveilig zijn, en ook erfelijkheid kan een rol spelen. En ook bij hersenonderzoek weten we niet wat de oorzaak is. Misschien laat een hersenscan alleen zien wat we al wisten: iemand is met z’n gedachten ergens anders op dat moment, maar wat de achterliggende reden is weten we niet.
Dit sluit aan bij het derde argument dat Sarah Durston ook noemt: gedrag doet zich altijd voor in een bepaalde context. Als een kind moeite heeft z’n aandacht bij saaie taakjes te houden, en we zien dit op de hersenscanner, kunnen we niet de oorzaak bij de hersenen leggen en de context -de saaie taakjes- buiten beschouwing laten. Is het kind gestoord, of past de context niet goed bij het kind? Culturele verwachtingen spelen een grote rol zoals Trudy Dehue al jaren roept.
Tot slot: als de ‘afwijkingen’ die gevonden worden ook bij ‘normale kinderen’ voorkomen zijn het dan wel ‘afwijkingen’? En wie zijn die ‘normale kinderen’ eigenlijk?**
Hoe zou de voorlichting beter kunnen?
Je kunt ADHD dus geen hersenstoornis noemen (of een armoedestoornis, etc.). Je pakt dan één mogelijke oorzakelijke factor en maakt die tot centraal kenmerk van een gedragsbeschrijvende classificatie die een diverse groep kinderen beschrijft. Helaas deed de vijfde versie van het psychiatrisch handboek, de DSM 5, het zelf al verkeerd door ADHD als een ‘neurodevelopmental disorder’ te rubriceren. Zo worden correlatie en causaliteit verward en statistische groepsverschillen op individuen geplakt en tot stoornis gebombardeerd. Beter is dus, volgens de ricthlijn, om van een multifactorieel probleem te spreken waarbij voor ieder individu de mix van factoren anders is en waarbij we de rol van de maatschappij, zoals onze culturele verwachtingen, heel serieus moeten nemen.
Maar dit is zeker niet alleen een academische discussie. Want als je zegt: ADHD is een hersenstoornis, en een kind ‘heeft ADHD’, dan is de logische conclusie dat dat kind dus een hersenstoornis heeft. Dat is beschadigend. Stel je voor dat je dat te horen krijgt als volwassene, maar zeker als kind. Nee echt: stel je het voor***.
We nodigen geïnteresseerden uit op deze blog te reageren. We hopen op eerlijke en constructieve reacties op LinkedIn.
* Eigenlijk is de ecologische fout een ergere dwaling dan het veel bekendere verwarren van ‘correlatie en causaliteit’. Bij correlatie kan het verband namelijk (gedeeltelijk) verklarend zijn. Zo weten we t.a.v. armoede dat in schuld geraken het risico op mentale problemen direct kan laten toenemen. En het is ook niet heel verbazend dat een iets langzamere hersenontwikkeling mogelijk bijdraagt aan gedragingen die onder de noemer ADHD kunnen vallen. Maar als je suggereert dat iedereen die ADHD heeft langzamer ontwikkelende hersenen heeft, omdat dit uit groepsstudies blijkt -gemiddeld genomen dus- dan zit je er per definitie naast. Het onderzoek laat namelijk juist zien dat er ook kinderen zijn bij wie dit niet zo is, en dat er ‘normale’ kinderen zijn waarbij de hersenontwikkeling ook langzamer dan gemiddeld verloopt. En of dat dus een stoornis is…
** Dit zal ik in een andere blog zal behandelen: de groep ‘normale mensen’ met wie de ‘ADHD-groep’ wordt vergeleken zijn niet echt normaal, maar ‘supernormaal’ – zo normaal dat het niet normaal meer is. Maar ook de ‘ADHD-groep’ is vaak geen goede afspiegeling van de alle mensen met een ADHD-clasificatie.
*** Dit onderzoek laat zien dat kinderboeken soms direct aan kinderen communiceren dat ADHD duidt op een afwijking in het brein. En we moeten ook niet vergeten dat naar aanleiding van een Nederlandse hersenstudie in 2017, de boodschap dat de wetenschap aan ouders en hun kinderen kon vertellen dat ADHD een hersenstoornis is, wereldwijd verspreid is. Rectificatie heeft tot nu nog steeds niet plaatsgevonden.