Dit is de zevende blog in de serie van blogs over ADHD-voorlichting. Sanne te Meerman en eventuele gastauteurs houden uitspraken over ADHD kritisch tegen het licht aan de hand de richtlijn voorlichting ADHD.
De DSM-IV, het psychiatrisch handboek, was er duidelijk over: classificaties als ADHD zijn hulpmiddelen, een soort verzamelnamen, maar geen helder omschreven ‘entiteiten’ die precies zo in de natuur voorkomen. En als iemand zich onrustig voelt of z’n omgeving vindt dat, mag het best een naam hebben.. of niet?
Toch waarschuwde John Stuart Mill (19e eeuws filosoof staatsman) al: “the tendency has always been strong to believe that whatever received a name, must be a separate entity or being, having an independent existence of its own. ” Onze taal houdt ons dus voor de gek, want ‘naming is not explaining’. ADHD verklaart geen druk en/of ongeconcentreerd gedrag maar geeft er een naam aan. Maar het is te makkelijk om onze taal de schuld te geven. Mensen lijken erg te hechten aan de schijnverklaring die labels geven. John Stuart Mill voegde dan ook toe: “And if no real entity answering to the name could be found, men did not for that reason suppose that none existed, but imagined that it was something peculiarly abstruse and mysterious.”
De gekste voorbeelden van onze gehechtheid aan labels -zeg maar ‘Label Devotion Disorder’ (LDD)*- zie je misschien wel als het gaat om ‘meisjes met ADHD’**. Bij meisjes past het label minder dan bij jongens, omdat onrust en concentratieproblemen bij hen veel minder vaak samengaan met druk gedrag dan bij jongens. In de geest van John Stuart Mill was de DSM-IV hier helder over: niet te serieus nemen die classificaties: “de DSM-IV doet geen aanname dat elke categorie van mentale stoornissen een complete discrete entiteit is met absolute grenzen die het scheiden van een andere mentale stoornis of van geen stoornis. (…) grensgevallen zullen moeilijk op een andere manier te diagnosticeren zijn dan op basis van kans. Dit uitgangspunt (…) benadrukt de noodzaak om aanvullende klinische informatie te verzamelen voorbij de diagnose”.
Ondanks dit soort consciëntieuze toevoegingen (die je in DSM-5 veel minder ziet!) treft de DSM-IV ook blaam voor de diagnose-inflatie: niet langer hoefde hyperactiviteit en aandachtstekort samen voor te komen voor een ADHD classificatie. Tot grote frustratie van Allen Frances, de voorzitter van de DSM-IV, hadden z’n consciëntieuze toevoegingen nauwelijks effect, terwijl verruimingen van de criteria voor een aantal stoornissen enorm werden opgepikt door o.a. de industrie. De DSM werd zo’n ongelofelijk succes dat iedereen (Psychiaters, psychologen, coaches, (ortho)pedagogen, leraren, de farma-industrie, enz.) met de concepten aan de haal ging, zeker bij ADHD. Terwijl de waarschuwingen worden genegeerd -ADHD wordt vaak voorgesteld als entiteit, terwijl de mogelijkheid om ook meisjes te classificeren breed wordt omarmd. Bijvoorbeeld:
Citaat: “ADHD komt bij meisjes namelijk anders naar voren dan bij jongens. Zo kunnen de symptomen minder duidelijk zijn” (J/M ouders).
Dat ADHD “anders naar voren komt” is een gevalletje van het paard achter de wagen spannen. ADHD is immers geen entiteit die zich steeds anders uit, maar een verzamelnaam voor verschillende kinderen met verschillende, op elkaar in werkende, oorzaken/redenen voor hun gedrag en het past gewoon niet zo goed bij meisjes. Maar vervolgens geeft J/M ouders zelfs een heus lijstje -met o.a. ‘niet’-symptomen-(?) waar je ADHD aan kan herkennen:
Citaat: “je kunt het aan de hand van de volgende punten herkennen:
1. Minder hyperactief (…)
2. Minder impulsief (…)
3. Minder drukke aanwezigheid op school (…)”
… Ok, hier staat dus dat je meisjes die ADHD hebben kunt herkennen aan normaal gedrag? Ze hebben een stoornis omdat ze geen symptomen hebben? Ook dit is de wereld op z’n kop. Hier geldt weer: het label past gewoon niet zo goed. Bij meisjes zie je vaker angst en somberheid in combinatie met concentratieproblemen, bij jongens vaker hyperactiviteit. Het label is meer geënt op jongens. Hadden we meisjes als startpunt genomen, waren we misschien bij een ander label uitgekomen.
Wat zijn de gevolgen?
Het is niet alleen verwarrend om alles krampachtig binnen hokjes te willen passen, maar we gaan die hokjes toch ook weer als een persoonsgebonden (biologisch) verklaringsmodel gebruiken. We zoomen in op het individu, stigmatiseren en pathologiseren en neigen de context te vergeten. Dit terwijl er bij gedragingen die we als ADHD aanmerken vaak ook maatschappelijke factoren meespelen zoals ons schoolsysteem, te grote klassen of didactiek die niet goed aansluit bij kinderen, enzovoorts. En aan de andere kant: als je zo’n hokje niet wil… heb je dan nog wel recht op ondersteuning en aandacht? Zijn je problemen dan nog ‘echt’?
Zijn er voordelen aan het gebruik van classificaties?
Toegegeven, het ADHD concept heeft er wel voor gezorgd dat we aandacht hebben voor het feit dat mensen onrust hebben, zonder dat dat direct een duidelijke oorzaak heeft. En het is goed om ons te beseffen dat bij meisjes/vrouwen we vaak minder makkelijk onrust aan de buitenkant zien terwijl die er wel kan zijn en het goed kan zijn om hier op te letten. Maar ..
… hoe kunnen we labels zo gebruiken dat de nadelen minder zwaar wegen?
Allen Frances zag vol verbijstering hoe de concepten uit de DSM totaal een eigen leven gingen leiden. In het nuchtere Nederland vond hij een nuchtere Friezin, Laura Batstra, die samen met hem een model ontwikkelde waarmee je wél gebruik kunt maken van de kennis die we met ADHD onderzoek hebben opgedaan over onrust en concentratieproblemen, zónder dat je direct in hokjes gaat denken. In het door hun ontwikkelde model van ‘Stepped Diagnosis’ maak je optimaal gebruik van het feit dat een ritueel als een diagnostisch proces hele waardevolle interactie en informatie-uitwisseling tussen clinicus en cliënt kan opleveren, maar wordt een classificatie pas noodzakelijk als laagdrempelige co-creatie van zorg onvoldoende blijkt.
En de richtlijn voorlichting?
Wat zou er over gender-verschillen en ADHD opgenomen kunnen worden in de richtlijn? Op dit moment heeft de richtlijn er nog geen aandacht voor. We nodigen geïnteresseerden uit op deze blog te reageren.
* Label Devotion Disorder bestaat nog niet echt, maar ik ben er een groot voorstander van dat we die opnemen in de DSM.
**Afgezien van de Woke-discussie -of eigenlijk sluit het wellicht juist goed aan bij de Woke discussie-. Net als man/vrouw en ADHD; vaak passen labels gewoon niet zo goed. Normaliseren en eerst bij een persoon en z’n context kijken wat er speelt zonder dat we gender labels of stoornis labels centraal stellen lijkt beter.