Categorie: Gastblogs

GESCHREVEN DOOR SANNE TE MEERMAN, FEBRUARI 2017

Marokkanen zijn crimineel en priesters zijn pedofielen. Wie dat soort dingen beweert, kan op woedende reacties rekenen, en waarschijnlijk ook nog op justitiële stappen. Terecht. Het zijn natuurlijk generaliserende, discriminerende opmerkingen. Er zit wellicht een kleine kern van waarheid in: relatief meer Marokkanen komen met justitie in aanmerking, maar voor de meeste Marokkanen geldt dit niet. Ook katholieke priesters vergrijpen zich vaker dan gemiddeld aan kinderen. Vreselijk natuurlijk, maar nog geen reden om ze over een kam te scheren en ze allemaal te stigmatiseren.

Toch kijken weinig mensen op van de uitspraak  ‘ADHDers hebben kleinere hersenen’, die onderzoekers van de Radboud universiteit in Nijmegen deden naar aanleiding van hun onderzoek dat in het blad Lancet Psychiatry is gepubliceerd. Kranten, websites en het journaal namen deze generalisatie massaal over. Zeer misleidend, zeer schadelijk, en wellicht strafbaar te stellen omdat het discriminerend is.

Het betreffende onderzoek naar de hersenomvang van mensen met een diagnose ADHD, is al vaker gedaan. Regelmatig komt het daarbij voor dat gemiddelde verschillen tussen groepen mensen met versus zonder diagnose gepresenteerd worden alsof ze zouden gelden voor ieder individu met een diagnose. Dit is een grote misvatting. Veel mensen met een ADHD-diagnose hebben geen kleinere hersendelen en veel mensen met relatief kleine hersenen of hersendelen vertonen geen ADHD gedrag.

In de Trouw van 16 februari zegt één van de auteurs van de studie,  Dr. Martine Hoogman, dat de oorzaak van ADHD voor het overgrote deel, namelijk 80%, erfelijk is. Erfelijkheid is, naast hersen-anatomie, de andere nogal wankele pilaar van ADHD als ‘hersenaandoening’. Zoals vaker gebeurt, noemde de Hoogman  alleen het effect van tweelingstudies. In deze studies kijkt men niet naar genen maar vergelijkt men alleen het gedrag van een- en twee-eiige tweelingen. In dergelijke onderzoeken is het onmogelijk om goed onderscheid maken tussen erfelijkheid en omgevingsinvloeden. Die interacteren nogal, dus hoge en schijnbaar nauwkeurige schattingen als ‘80 procent in de genen verankerd’ kloppen eenvoudigweg niet omdat er omgevingsinvloeden meespelen. Echte genetische studies laten dan ook zien dat de bij ADHD betrokken genenvariaties nog geen 10 procent verklaren. In gewone mensentaal betekent het dat deze genvariaties de kans op ADHD nauwelijks verhogen, dat veel mensen zonder ADHD dergelijke genvariaties ook hebben, en veel mensen met een diagnose ze niet hebben.

Onvoorzichtige en stigmatiserende uitspraken over ADHD gaan veel rond en zijn dus niet alleen van leken afkomstig, zo blijkt. Wellicht heeft ZonMw daarom besloten om een academische werkgroep over ADHD-voorlichting te subsidiëren. Ondergetekende is coördinator van deze werkgroep. Bij deze nodig ik de onderzoekers, maar ook journalisten en mensen die net als ikzelf genoeg hebben van de misleidende voorlichting over ADHD, uit voor een stevige discussie. Ook juristen zijn van harte welkom om ongenuanceerde en generaliserende uitspraken over ADHD bijvoorbeeld eens naast artikel 1 en naast het kinderrechtenverdrag te houden. 

Sanne te Meerman  s.te.meerman@pl.hanze.nl

Promovendus mbt Voorlichting over ADHD

GESCHREVEN DOOR HANS KOPPIES

ALSJEBLIEFT: STOP MET HET LABELEN EN MEDICALISEREN VAN KINDEREN

Het is 2015 en we leven in een wereld waarin deskundigen kinderen aan de lopende band psychiatrisch labelen. Veel kinderen krijgen niet alleen te horen dat ze een psychiatrische stoornis hebben, maar ook het onjuiste verhaal dat ze een hersenstoornis hebben, dat hun hersenen kleiner zijn, dat ze een neurobiologische stoornis hebben, hun hersenen anders werken of dat zij “stofjes” missen. Terwijl er voor geen enkele psychische stoornis een biologische test is en wetenschappers elkaar al jarenlang voortdurend tegenspreken, lijken deskundigen het toch volkomen acceptabel en ethisch verantwoord te vinden om kinderen in een medisch model te persen en ze op te zadelen met ernstige ziektebeelden. Dat dit enorm schadelijk is voor deze kinderen, daarvan ben ik overtuigd. Net als dat ik er overigens van overtuigd ben dat de meeste deskundigen zich niet of nauwelijks bewust zijn van de schade die zij hiermee aanrichten, dat zij meestal enorm betrokken zijn bij kinderen, en dat zij kinderen en jongeren vaak met de beste bedoelingen medicaliseren.

Steeds sneller en makkelijker stoppen professionals kinderen met prachtige, bijzondere en talentvolle eigenschappen in hokjes. Zij kneden en persen, schuren en schaven net zolang totdat deze kinderen – vaak met ‘medicatie’- kunnen meedraaien in onze ontspoorde vercommercialiseerde samenleving en in een verouderd, op cijfers en competitie gericht onderwijssysteem. Maar ook kinderen die barsten van de problemen door allerlei omgevingsfactoren en trauma’s krijgen in plaats van goede hulp binnen de kortste keren een etiket opgeplakt waardoor ze als enige verantwoordelijk zijn voor alles wat er misgaat in hun leven en het gezin. Een last die bijna niet te dragen is voor een kind.

PYGMALION-EFFECT EN SELF-FULFILLING PROPHECY

Ouders die alleen maar overnemen wat professionals ze verteld hebben, mag je natuurlijk nooit iets kwalijk nemen. Het is logisch dat zij niet begrijpen wat al dat diagnosticeren met hun kind doet. Niet voor niets stellen zij keer op keer de vraag: wat is er nu mis met een diagnose als mijn kind hierdoor hulp krijgt? Professionals daarentegen behoren het gevaar te kennen van self-fulfilling prophecies, horen te weten wat het Pygmalion- effect is, en zouden als geen ander moeten weten wat dit allemaal met een kind doet. Kritische deskundigen die wel openlijk tegengas durven te geven komen helaas meestal niet verder dan dat al dat labelen zorgt voor stigmatiseren, en dat jongeren en jong volwassenen hierdoor moeite kunnen krijgen met het vinden van een opleiding of een baan. Ik zou willen dat het waar was, dat dit het enige negatieve gevolg is van al dat diagnosticeren. Ik zou acuut stoppen met bloggen.

DE TERM HERSENSTOORNIS INVALIDEERT

Al jarenlang zie ik met verbijstering, ongeloof en verdriet hoe deskundigen niet of nauwelijks geïnteresseerd zijn in de gevolgen van al dat diagnosticeren en wat dit doet met de ontwikkeling van kinderen. Dat dit grote gevolgen heeft en het gevecht pas na de diagnoses begint, daar kan ik uit eigen ervaring over meepraten. Nadat ik op net 13-jarige leeftijd het eindstadium van een ernstige nierziekte had bereikt, vervolgens een dagenlange status epilepticus kreeg, en uiteindelijk in een diep coma raakte, weet ik wat het met een kind doet als hij zich gaat identificeren met zijn ziekten en stoornissen. De overlap tussen psychisch en somatisch ziek zijn is groot. Zeker op het gebied van de psychosociale gevolgen is de scheidslijn een stuk dunner dan specialisten en andere hulpverleners meestal denken. Door een wonder (de artsen hadden geen verklaring) overleefde en herstelde ik, maar de restverschijnselen waren dusdanig dat ik tot mijn volwassen leven onder behandeling ben geweest bij specialisten. Eén van die restverschijnselen was een lichte hersenbeschadiging. Niet zo gek dus dat ik als geen ander weet hoe een kind reageert als het van deskundigen te horen krijgt dat de dingen in zijn hoofd anders werken, dat het een neurobiologische stoornis is, dat hij lijdt aan een hersenaandoening, of dat er anderszins dingen mis zijn in zijn bovenkamer. Want laat er geen misverstand over bestaan: of die hersenbeschadiging/stoornis of disfunctie nou aantoonbaar is of niet, dat maakt voor een kind niets uit. Op het moment dat je verteld wordt dat er iets mis is in je hoofd, ben je nooit meer hetzelfde.

DE ONZICHTBARE GEVANGENIS…

Hoe diep dit ingrijpt in het leven van een kind of adolescent is bijna niet uit te leggen. Want hoe leg je in vredesnaam uit wat het met een kind doet als je 24/7 moet leven met de wetenschap dat je niet volledig kunt vertrouwen op het belangrijkste dat je hebt: namelijk je BREIN? En hoe leg je uit wat het met een kind doet als het jarenlang als patiënt behandeld wordt? Hoe leg je goed en duidelijk uit wat het met je doet als specialisten en je omgeving je zien en behandelen als dat kind met die ziekte of stoornis, en dat dit zo’n wezenlijk deel van jezelf en je identiteit wordt dat je er niet meer van kunt loskomen? Dat je vaak best in staat bent tot veel dingen maar daar niet eens aan begint omdat je jezelf voorhoudt en oprecht gelooft dat jij dat toch niet kunt, met al je problemen en je diagnoses. Hoe leg ik het gevoel uit dat je je als kind altijd bewust bent van het feit dat jij de oorzaak bent van de zorgen van je ouders en dat je hierdoor altijd een knagend schuldgevoel hebt? Want zelfs als je (zoals ik) verstandige ouders hebt die hun zorgen voor zichzelf houden, dan nog weet je heel goed dat jij het bent waar ze van wakker liggen, dat jij degene bent waardoor je broertjes en zusjes minder aandacht krijgen en dat ze door jou geldzorgen hebben. Dat weet je, dat voel je en dat draag je als een extra last met je mee.

PATIËNT ZIJN ALS IDENTITEIT

De altijd aanwezige angst dat er in je hoofd zaken niet goed werken omdat je verteld is dat daar dingen mis zijn, draag je mee, ook in klachtenvrije periodes. Dag in dag uit, jaar in jaar uit. En bij alles wat je denkt, voelt en ervaart vraag je je af hoe het komt en waaraan dat ligt. Word ik weer ziek, moet ik andere medicatie of verbeeld ik het me maar? Want wanneer je niet meer vertrouwen kunt op je lichaam en je hoofd dan is dát waar je het eerste aan denkt als er dingen misgaan in je leven. Net als al die specialisten, artsen en andere hulpverleners ook altijd doen… Terwijl het vaak niets te maken heeft met je ziekte, maar met gewone obstakels in het leven die elk kind of elke jongere moet overwinnen. Hoe leg ik uit dat je je kleine of grote zorgen niet of nauwelijks kenbaar kunt maken, omdat je zelden of nooit zonder je ouders met de artsen kunt praten? Want terwijl zij aan je vragen hoe het met je gaat, houd jij rekening met je moeder die naast je zit. En terwijl jij nog nadenkt over het vage antwoord dat je gaf en koortsachtig zoekt naar een betere, zijn de ogen van de arts niet meer op jou maar op haar gericht en lijkt het antwoord van je moeder vaak belangrijker dan het jouwe. Het overweldigende en verlammende gevoel dat je leven geleefd wordt door anderen is met geen pen te beschrijven. Specialisten die soms zulke zware medicatie voorschrijven dat je niet eens meer in gaten hebt dat de klachten waar ze aanvankelijk voor bedoeld waren al lang weg zijn, en dat juist die pillen je huidige klachten veroorzaken. Maar weet jij veel, de dokter en je ouders zeggen dat je het moet nemen en dus neem je het. Want zelf denken is iets wat je niet (meer) kunt. Waar een kind zonder ziekten en stoornissen normaal gesproken zijn eigen identiteit zoekt en ontdekt wie hij werkelijk is, ben jij immers alleen maar bezig geweest met “het patiënt zijn.” Jij staat met lege handen en je hebt maar één identiteit: die van patiënt. En of je nu bij specialisten loopt in de kindergeneeskunde of in de kinder- en jeugdpsychiatrie onder behandeling bent, dat is wie je bent geworden, dat is hoe je bent ge(mis)vormd.

ZIEKTEWINST

Die verworven patiëntenidentiteit, die past je als een op maat gemaakte jas, die zit je gegoten en voelt veilig. En wanneer je al lang genezen bent en iedereen verwacht dat je de draad weer oppakt, dan weet je niet meer hoe dat moet. Je probeert het wel, maar je speelt toneel en je bent eigenlijk doodsbang. Want al die ziekten, stoornissen, dokters, pillen en therapietjes zijn jouw leven geworden. Misschien niet altijd een fijn leven, maar het was wél jóuw leven en je kent niet anders. Bovendien leverde het je ook nog wat op, je kreeg aandacht en liefde, want je was zielig en iedereen was bezorgd. Daarnaast was het soms ook handig, je kon het gebruiken als je bang was, ergens tegenop zag of gewoon aandacht en liefde wilde. Niet dat je dit altijd bewust deed, het was een soort tweede natuur geworden voor je. Dus hoezo moet je ineens normaal leven? Hoe moet dat dan en wat levert het je eigenlijk op? Niemand die het je uitlegt en niemand die snapt dat je helemaal niet weet wie je werkelijk bent, dat jij volledig bent samengesmolten met al je ziekten en je diagnoses. Dit moeten loslaten is ontzettend moeilijk en het maakt je bang. Soms ben je zelfs zo bang dat je simuleert, zodat je weer even terug mag in de veilige haven en je nog niet aan dat enge gewone leven hoeft te beginnen. Dat enge leven waarin je niet meer speciaal en beschermd bent, niet meer omringd wordt door zorg, en waarin je niet meer ondergedompeld wordt in aandacht en liefde.

VLIEGEN ZONDER VLEUGELS…

Je omgeving en de artsen met wie je zo vertrouwd bent verwachten ineens dat je na genezing of stabiliteit je leven weer oppakt. Dat je na al die jaren van patiënt zijn blij je vleugels uitslaat en de wijde wereld intrekt. Maar hoe graag je ook wilt, dat is iets wat je niet of nauwelijks meer kunt. Want de vleugels die je nodig hebt om te vliegen zijn er niet meer, die zijn afgeknipt. Afgeknipt door al die specialisten, hulpverleners en mensen uit je omgeving, en uiteindelijk door jezelf. Mensen die het zo goed met je voorhadden en het allerbeste wilden, maar niet gezien hebben dat het kind dat ooit in behandeling kwam en in zichzelf geloofde, er niet meer is. Dat mooie, onschuldige, vrije en onbezorgde kind bestaat niet meer en is al lang geleden weggevlogen…