Dit is de 5e blog in de serie van blogs over ADHD-voorlichting. Sanne te Meerman en eventuele gastauteurs houden uitspraken over ADHD kritisch tegen het licht aan de hand de richtlijn voorlichting ADHD.
Van verschillende kanten kwam er -meestal constructieve- terugkoppeling dat de blogserie over ADHD veel ging over wat ADHD niet is. Maar wat is ADHD dan wel?
Als we gewoon beginnen bij het handboek waar stoornissen als ADHD in gedefinieerd* staan, de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), komen we een heel eind. Allereerst zijn er natuurlijk de bekende lijstjes van criteria voor ADHD (en andere stoornisdefinities) zoals ‘valt vaak anderen in de rede’ en ‘heeft vaak moeite op zijn/haar beurt te wachten’. Daarnaast gelden aanvullende criteria zoals leeftijd. Een kind moet de gedragingen voor het 12e levensjaar hebben en de gedragingen moeten interfereren met dagelijkse activiteiten zoals school en werk en moeten zichtbaar zijn in minstens twee settingen.
Dat die criteria veelal subjectief, contextgebonden en overlappend zijn, weten veel mensen wel. En de auteurs van de DSM, althans die van de vierde editie, kenden de beperkingen ook. Zo zegt het DSM-IV Guidebook:
Citaat: ‘de meeste, zo niet alle, stoornissen in de DSM-IV zijn waardevolle heuristieke** constructen (…) geen goed gedefinieerde entiteiten die de natuur exact beschrijven zoals die is’.
Maar wat kun je daar dan mee?
ADHD is dus geen in de natuur bestaande entiteit, maar een hulpmiddel, een verzamelnaam, op basis van subjectieve, contextgebonden (gedrags)criteria die elkaar gedeeltelijk overlappen. Maar wat heb je er nou aan?
Je kunt aan de hand van zo’n ADHD-classificatie beter met elkaar communiceren en wetenschappelijk onderzoek doen. Mits we de dat onderzoek goed interpreteren, kan dat heel handig zijn: zo weten we dat dit soort gedragingen kunnen komen omdat kinderen gewoon nog niet goed hun emoties kunnen beheersen, of een reactie zijn op moeilijke omstandigheden en trauma (maar het hoeft niet). Erfelijkheid kan een rol spelen (maar het hoeft niet). Grote klassen kunnen een rol spelen (maar het hoeft niet). Slaapgebrek kan een rol spelen, een wat achterlopende ontwikkeling van het brein kan een rol spelen, weinig mogelijkheid tot bewegen op school ook (maar het hoeft niet), enz. enz.
… maar het hoeft niet. Voor wie echt zit te springen om kant en klare antwoorden zijn dat natuurlijk wel frustrerende woorden: veel dingen zijn mogelijk, maar niet noodzakelijk – er is weinig zekerheid. Dit kan echter ook veel ruimte geven en dat is eigenlijk heel mooi: we gaan steeds meer de kant op van de co-creatie van zorg en zo’n lijst met geassocieerde factoren –die duiden op mogelijk oorzaken en oplossingsrichtingen- geeft veel ruimte om met cliënten en omgeving tot een gezamenlijke aanpak te komen. Deze mooie brochure, ontwikkeld met psychiater Monique Verburg, kan ondersteunend zijn bij deze werkwijze. Hij is ook drukklaar te downloaden.
Waarom kritisch blijven?
Als we dichtbij DSM-IV en bij de werkelijke, vaak niet zo spectaculaire maar wel bruikbare, onderzoeksuitkomsten blijven zou er wellicht niet zoveel aan de hand zijn. We hebben in ieder geval een handige korte naam voor druk/dwars gedrag en concentratieproblemen. En we weten een groot aantal mogelijke oorzaken en oplossingsrichtingen.
Helaas is het niet zo eenvoudig. Een van de dingen die de pret wat bederft is onze taal zelf. We hebben nou eenmaal de neiging om snel te denken dat als iets een naam heeft gekregen***, het een zelfstandig ‘ding’ is dat in de natuur voorkomt. Dit is een ‘bekend onbekend probleem’ in de psychiatrie dat (on)bekend staat als ‘reïficatie’ – letterlijk verdinglijking****.
En daar zit het volgende probleem: niet iedereen, zeker niet binnen de psychiatrie, wil het probleem van reïficatie erkennen want belangen spelen een grote rol. Natuurlijk denken we dan al snel aan de farmaceutische industrie, maar belangen zijn vaak minder expliciet. Zo zijn de middelen in de gezondheidszorg nou eenmaal schaars en om te blijven bestaan moet je als beroepsgroep serieus genomen worden. En, al is het ‘reïficerend’ en klopt het niet, suggereren dat de oorzaak van ADHD duidelijk in het brein of de genen zit, maakt het makkelijker om middelen te verkrijgen. Zo bespreekt de DSM-IV guidebook het nog wel, maar in relatie tot de DSM 5 blijft het stil… de psychiatrie heeft het er liever niet over. Het is dan ook even afwachten of de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie aandacht heeft voor de richtlijn voorlichting – die eigenlijk helemaal in het teken staat van ‘ont’reïficeren.
Dus…
Deze blogserie over de richtlijn zal dus, naast het vermelden van wat we wel weten, steeds ook blijven benoemen wat we niet begrijpen, of wat we maar een klein beetje weten. Want als we de beperkingen van wetenschappelijk onderzoek omarmen en met elkaar in gesprek blijven over wat er nou echt uitkomt, waarborgen we samen dat we optimaal van wetenschappelijke kennis gebruik kunnen maken maar ook andere vormen van kennis een kans krijgt. En, zo zullen mensen zich hopelijk minder bedrogen voelen door de opgeblazen vondsten uit biomedisch onderzoek die uiteindelijk toch tegenvallen, en voorkomen we dat we kinderen een (hersen)stoornis aanpraten.
We nodigen geïnteresseerden uit op deze blog te reageren. We hopen op eerlijke en constructieve reacties op LinkedIn.
*Je leest ook regelmatig dat de DSM stoornissen beschrijft maar het zijn (steeds veranderende) afspraken.
**Heuristiek: een vuistregel, ezelsbruggetje, oplossingsstrategie, hulpmiddel, etc.
***Het geven van een naam -met name een afkorting!- is een krachtige, maar lang niet de enige, manier om iets ongrijpbaars tot ‘ding’ te maken. Misschien wel belangrijker is de ‘ecologische fout’ (ik noem ‘m vaak!): doen alsof een klein groepsverschil -zoals achterlopende hersenontwikkeling die maar bij een klein gedeelte van mensen met ADHD classificatie iets verklaart- geldt voor iedereen. Zo maak je ADHD tot iets concreets in de hersenen.
**** Van ‘Res’ = ding en ‘Facere’ = maken. Denk maar aan ‘personificatie’ – tot persoon maken. Zoals de oudere witte man vaak als personificatie van God wordt voorgesteld, zo is er bij reificatie ook vaak macht en ongelijkheid in het spel.